La mia esperienza

5  -   Tre buone notizie

  

Martedì mattina analisi del sangue e visita medica. Nel caso in cui i risultati non diano controindicazioni – come finora è avvenuto – il giorno dopo, mercoledì mattina, inizia il ciclo di chemioterapia. Rimango in ospedale dalle 8:30 alle 12:30 circa. I farmaci si susseguono entrandomi in corpo da sacchettini appesi a stampelle accanto al letto. Attraverso tubicini, regolati da piccole valvole, giungono fino al Port che mi hanno installato sul petto il giorno 11 di aprile dopo quasi un’ora di intervento. Si tratta di un dispositivo biotecnologico –Port a cath- che permette di avere un accesso venoso centrale. È fatto generalmente di silicone o titanio, posizionato sottocute e collegato con un catetere di silicone per via percutanea in vena succlavia. Nonostante mi faccia sembrare un cyborg è molto comodo. Consente di non rovinare le vene del braccio, specialmente nelle persone come me che le hanno nascoste e difficili. E poi è un risparmio per l’ospedale perché consente di continuare il ciclo a casa evitando un ricovero lungo tre giorni, cosa, del resto, che non dispiace neppure al paziente.

Dopo le prime quattro ore, prima di rimandarmi a casa, mi viene collegato il Port ad una bottiglietta contenuta in un sacchettino a rete che mi attacco al collo. La bottiglietta contiene un farmaco che fuoriesce in 36 ore. Me lo tengo attaccato fino alla mattina dopo, quando alle 8:30 rientro in ospedale per altre quattro ore circa.

Appena entro mi viene staccato momentaneamente per consentire l’introduzione di altri farmaci che si susseguono come il giorno precedente. Nel frattempo dormicchio, leggo i miei due quotidiani e, se mi avanza tempo e voglia, scrivo di getto qualche appunto. Qualche volta sono riuscito anche a leggere dei testi impegnativi, segno che non penso troppo alla malattia. Quando i tempi di lavoro lo consentono discuto con le infermiere che, professionalmente preparatissime, possiedono tutte il dono di una grande umanità: sono Nicoletta, Paola, Elisabetta, Ombretta, Anna, Simona, Sabatina, Marisa, coadiuvavate da Maria, operatrice socio sanitario e da Marianna, ausiliaria socio sanitario.

Prima di uscire mi riattaccano la bottiglietta che terrò stretta in petto per tutto il giorno e la notte seguente. Finalmente venerdì mattina in un breve ricovero di quindici minuti mi staccano il contenitore ormai vuoto, mi fanno alcuni lavaggi e mi rispediscono a casa. Il ciclo però non è terminato. Il giovedì seguente, in circa un’ora e mezza, mi iniettano un farmaco da suddividere in due  somministrazioni fatte ogni giovedì.

Oggi, giovedì 4 luglio 2013, ho finito il mio settimo ciclo, ma qui dicono che è solo il quinto.

In effetti i primi due erano diversi. Applicavano il protocollo chiamato Folfox 4 che è composto dai seguenti farmaci: primo giorno: Zofran, Decadron, Tad 2500, Eloxatine, Lederfolin, Fluorouracile, Fluorouracile; primo e secondo giorno: Ranidil; secondo giorno: Zofran, Lederfolin, Fluorouracile, Fluorouracile; terzo giorno: Zofran, eparina sodica.

L’elenco è brutto e anche noioso e il lettore potrà sicuramente provare fastidio, ma vi assicuro che dà un’idea, seppur minima, di quanto mi stanno facendo.

Nel mio caso, ed è significativo sia costretto a dire “purtroppo” nonostante l’elenco appena fatto sia terrificante, non hanno potuto aggiungere un farmaco importante, il Bevacizumab, un inibitore dell’angiogenesi che sicuramente mi avrebbe fatto del bene, per la presenza nel mio corpo di trombosi polmonari e ipogastriche. È per questo motivo che ogni giorno mi faccio due punturine nel ventre di un farmaco utile alla  trombo profilassi.

Il 17 di aprile mi giunge una prima buona notizia: l’analisi istologica conferma nelle mie cellule tumorali la presenza del gene marcatore K-Ras. Non essendoci mutazione genetica posso utilizzare un farmaco intelligente: l’Erbitux.

E così il mio terzo ciclo diventa il primo di Folfox 4/Erbitux.

Abbiamo già detto dei farmaci intelligenti. Penso valga la pena aggiungere qualche altra informazione da un altro punto di vista che forse semplifica la comprensione del loro valore.

La crescita tumorale, la sua moltiplicazione e la progressione generale della malattia è causata dalla presenza sulla superficie della cellula neoplastica di numerose sostanza proteiche, comunemente chiamate recettori, che hanno la capacità di legarsi a sostanze circolanti attorno ad essa, quali ormoni, citochine, fattori di crescita, ecc. La ricerca ha consentito di sintetizzare farmaci intelligenti (anticorpi monoclonali, piccole molecole inibitrici) che, legandosi a tali recettori – è come se una chiave si introducesse in una serratura impedendo ad altre chiavi di entrare – ne impediscono la loro normale funzione: quella di espandersi legandosi a cellule non malate.

Tra le principali famiglie di recettori oggi conosciute, c’è il recettore di crescita epidermoidale chiamato EGFR che è determinante nel caso di tumori al colon/retto, testa/collo e polmone.

Quando il fattore di crescita EGFR è associato, nella cellula tumorale, ad un particolare gene detto di tipo selvaggio, probabilmente perché soggetto a mutazione, chiamato K-RAS, e quando questo gene, come nel mio caso, non è mutato, allora si può somministrare il farmaco intelligente Erbitux.

Il fatto che sia intelligente non impedisce che causi effetti collaterali importanti.

L’EGFR svolge una funzione importante nel nostro corpo. Mantiene l’integrità della cute e ne consente la sua normale rigenerazione. L’Erbitux ne blocca l’azione e quindi causa modificazioni del follicolo pilo sebaceo, modificazioni della crescita dell’unghia e comunque una diminuzione della barriera protettiva che generalmente la pelle ha nei confronti di agenti esterni. In pratica si verificano (fino a quasi il 90% dei casi, anche se a livelli molto diversificati) diversi gradi di tossicità: semplici sfoghi cutanei e arrossamenti spesso associati a prurito; estesi eczemi e dermatiti che si localizzano su gomiti, mani, polpastrelli piedi e cuoio cappelluto; secchezza della pelle accompagnata da fissurazione cutanea (piccoli taglietti dolorosissimi); insorgenza di onicocriptosi (unghia incarnita); diffusione di perionissi (bruttissima infezione delle parti molli del bordo dell’unghia delle mani e dei piedi).

La seconda buona notizia è che, almeno fino ad oggi, quindi dopo 5 cicli di Folfox 4/Erbitux l’eritema che mi ha colpito è pochissimo diffuso, appena sul volto, un po’ sotto il collo e nella parte alta del petto. Sembra che sia uno dei pochi fortunati o che  la crema protettiva che mi danno in ospedale e che uso in abbondanza, i frequenti lavaggi con sapone di Marsiglia, privo di tutti quegli inutili eccipienti di cui tutti i saponi sono colmi, e da ultimo la mia particolare dieta stiano dando dei buoni risultati.

La terza buona notizia ricevuta è che il CEA nel mio sangue ha un valore bassissimo. Il CEA è un Marker tumorale costituito da una particolare proteina della famiglia delle immunoglobuline.  È capace di segnalare la presenza di un cancro. I suoi valori nel mio caso sono sempre stati bassi. Inizialmente erano però significativamente sopra la soglia ritenuta normale valore di riferimento per una persona sana. Il giorno 11 giugno erano notevolmente sotto.

Niente salti di gioia, però!

Il dottor Giovanni Trotti che mi cura, prudente ed accorto come al solito, mi ha rimesso con i piedi per terra dicendomi che probabilmente si può dire solo che la cura sta facendo effetto e poi, senza alcun sorriso (lui non sorride mai, e sicuramente avrà dei validissimi motivi), ha aggiunto: “comunque è un dato positivo.”

Gli effetti collaterali della cura, però, anche se in modo modesto, si fanno sentire.

La stitichezza è fastidiosa perché accompagnata da gonfiore e dolori. E la parestesia alle dita della mani – è un’alterazione della sensibilità che si manifesta con formicolio o anche con dolori acuti più forti -  mi impedisce di toccare corpi freddi o acqua. La stessa bassa temperatura del clima estende il dolore all’intera mano. Ultimamente ho iniziato a percepirla anche sui piedi. Mi è stato detto che sono gli effetti dei sali di platino contenuti nel FOLFOX4.

L’uso del cortisone, poi, mi produce un’irrequietezza che non mi fa dormire.

E da ultimo, la stanchezza!

I due/tre giorni dopo la terapia vivo in uno sfinimento fisico che mi stordisce anche nella mente.

Ma che ne parlo a fare?

Mi mancano le mie attività fisiche, i miei piccoli lavoretti, i miei trekking, i miei giri in bicicletta e in generale non mi sento neppure troppo bene.

Ma la vita è bella ugualmente perché consente infinite cose buone.

Oggi ho vissuto una buona giornata. Fino a mercoledì prossimo starò sempre meglio.

Stasera riunione di famiglia: ci saranno anche i miei figli. I miei tre gatti dormono tranquilli, distesi in pose impensabili al mio fianco, nelle loro ceste munite di cuscini. Infondono serenità.

A guardare fuori si scorge un cielo sereno, azzurrro-celeste, appena solcato da qualche scia di lontani aerei superveloci che seguono la loro civiltà.

Io ho letto e scritto a sufficienza. Sono soddisfatto.

Fra qualche minuto tornerà a casa la mia donna, l’amore della mia vita.

Suona il campanello di casa. È Ivan un grande, giovane amico. Mi ha portato affetto e un sacchetto di insalata ed altre verdure del suo orto. Gli voglio bene.

Come fare a non amare la vita?

                                                                                    Giuseppe Laino

Ferno,  04 luglio 2013

    

   

   

3 risposte a La mia malattia. Tre buone notizie

  • carlo scrive:

    Ciao, ad ottobre sono stato operato per la seconda volta( la prima nel 2009 con l’asportazione di solo 30cm d’intestino) non ho fatto nessuna chemioterapia in quanto secondo il chirurgo che ha operato non c’era la necessita. ( si tratta di un chirurgo di fama a roma )la mia filosofia di vita mi ha aiutato moltissimo ,non ho mai pensato che poteva andare non bene, questa volta ad ottobre la situazione era drammatica ancora pochi giorni e a detta del chirurgo sarei morto in quanto l’intestino era perforato,ma grazie alla mia forza di volonta e positivita’ sto scrivendo in questo momento e fatto i stessi cicli e la stessa terapia anche perche’ è un protocollo mondiale,ho terminato i cicli il 17 aprile 2015 ma in questi l’eritema al viso al collo e al petto mi stando molto fastidio,ma con il tempo tornero’ a fare mare e sole che amo moltissimo ,faccio un augurio a tutti quelli che come me hanno avuto questo piccolo incidente di percorso.

  • Silvia scrive:

    Nonostante racconti la malattia riesci a infondere speranza, amore per la vita e a raccontare la dolcezza e la gratitudine che provi per chi ti sta vicino. E, personalmente, a far riflettere me, che in questo momento sono fortunatamente sana, su quanto sia importante apprezzare ogni giorno e le piccole cose che danno serenità e le persone che ci sono vicine. Continua ad affrontare così quello che stai vivendo e sono sicura che le cose non potranno che andare meglio.

  • Ivan scrive:

    Hai una gran forza che pochi altri avrebbero al tuo posto, il bello della vita credo sia soprattutto questo, il fatto che ci siano persone che nonostante tutto sanno apprezzare ogni istante, il tempo è davvero prezioso…
    Sono onorato di esserti amico e, ogni volta che ci incontriamo imparo qualcosa in più, mi aiuti a comprendere il valore del tempo che viviamo, ad affrontare sempre il futuro con ottimismo…
    ti stimo molto e ti voglio bene anch’io

    Ivan

Lascia un Commento

L'indirizzo email non verrà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *


*

È possibile utilizzare questi tag ed attributi XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>